Das Leben der Familien ändert sich mit dem Tod des Kindes komplett. Nach der Diagnose müssen die Eltern nun zum zweiten Mal ihr eigenes Leben und das als Familie ganz neu ordnen. Mit dem Tod des Kindes gehen der Mittelpunkt der Familie und alle damit verbundenen Aufgaben verloren.
Die Welt der Familien ist während der Lebensjahre des Kindes häufig zusammengeschrumpft auf wenige Menschen. Mit dem Tod des Kindes gehen dann die Beziehungen zu Krankenschwestern, Therapeuten und Ärzten ebenfalls zu Ende und so finden sich die Familien häufig in völliger Isolation wieder und sind mit der Trauer um ihr Kind alleine.
Ein derart intensives Leben, die enge Bindung zu einem kranken, schwerstbehinderten Kind, diese lange und besondere Geschichte lassen sich nicht einfach ablegen. Seele und Körper brauchen viel Zeit, um mit den Veränderungen und dem Fehlen des Mittelpunkts zurechtzukommen.